Reklama

Niedziela na Podbeskidziu

Blisko szczęśliwego finału

Barbara i Szymon Maciejewscy z Jaworza dowiedzieli się w Sylwestra, że na leczenie ich syna Kajtka, udało się zebrać 4,4 mln zł.

Za tą kwotę opłacony zostanie wektor, który zatrzyma chorobę Canavan, oraz na czas terapii genowej zabezpieczy ich pobyt w klinice w Stanach Zjednoczonych. Teraz trzeba tylko postawić kropkę nad „i”, czyli zebrać 1,2 mln zł, z przeznaczeniem na hospitalizację i rehabilitację chłopca.

– Nie martwiłem się, że się nie uda. Zadawałem sobie pytanie: Ile to zajmie – mówi Szymon. – Te ponad cztery miliony udało się zebrać między marcem a grudniem ub. r. W najśmielszych snach nie liczyłam, że tak szybko. Jestem z tego tytułu wszystkim ofiarodawcom bardzo wdzięczna – dopowiada Barbara. – Z jednej strony czuję ulgę, że już mamy pieniądze na wektor. Z drugiej, mam świadomość, że musimy ostro wziąć się do roboty, aby zebrać brakującą kwotę – stwierdza tata.

Krzyż dziecka

Kajtuś urodził się 8 listopada 2018 r. Na porodówce dostał 10 punktów w skali Apgar. Niby wszystko w porządku. Rodziców zaniepokoiło jednak nienaturalne drżenie nóżek w syna. USG główki nic nie wykryło. Że coś jest nie tak, wyszło dopiero przy badaniach genetycznych. Okazało się wtedy, że ich dziecko choruje na rzadko spotykaną – przypadek jeden na milion – chorobę Canavan, która doprowadza do neurodegeneracji mózgu. Kajtuś miał wtedy 15 miesięcy. – Oj, ostro kłóciłem się wtedy z Panem Bogiem. Nie tylko zresztą wtedy. W trudnych dla mnie chwilach wyrzucam z siebie jakieś dwa, trzy zdania. Generalnie mam jednak oczy zwrócone na krzyż i w nim szukam pocieszenia – mówi Szymon. – Kajetan jest bardzo plastyczny. Nie panuje nad swoim ciałem. Nie jest w stanie utrzymać samodzielnie główki. Dla niego jedyną szansą jest terapia genowa w USA – podkreśla mama. – Nie wyobrażam sobie życia bez niego. To nasz aniołek. Kiedy jednak widzę, jak cierpi, jak płacze z bólu, to rozdziera mi to serce. Jednocześnie widzę, jak wielką ma wolę walki i chęć do życia. Dlatego robimy wszystko, co w naszej mocy, żeby mu pomóc – dodaje Barbara.

Reklama

Husaria nadciąga

Atak na Canavana można rozpocząć jedynie z dużą gotówką. Aby ją pozyskać, ruszyła zbiórka na portalu siepomaga.pl i licytacje na grupie „Oktagon Kajetanka – znokautujmy śmiertelnego Canavana”. Dzięki nim za zdrowie Kajtka można było wznieść toast swojskim winem, które wcześniej się zlicytowało, bądź udać się na kolację, również nabytą na drodze licytacji. Innym sposobem na sfinansowanie leczenia małego mieszkańca Jaworza stały się kwesty i festyny. Pierwszą kwestę połączoną ze sprzedażą i degustacją słodkich wypieków zorganizowano przy kościele Opatrzności Bożej w Jaworzu. Później znów ją powtórzono, a następnie przygotowano w okolicznych parafiach: w Grodźcu, Świętoszówce, Bierach. Z czasem akcja zaczęła zataczać coraz większe kręgi. Jej kolejne odsłony zorganizowano w bielsku na ewangelicznym evencie #rozruch oraz przy kościołach w Kozach. Ostatnio, to jest 9 stycznia, gościła w parafii w Buczkowicach, a 16 stycznia w centrum Ustronia. Wsparcie wyszło również ze strony gminy Jaworze oraz od miejscowych strażaków, którzy przygotowali na rzecz Kajtka różne imprezy okolicznościowe. Z czasem zadziałał też efekt śnieżnej kuli. W pomoc dla chłopca ni stąd ni zowąd włączyli się także ludzie z różnych stron Polski. Taką empatią wykazali się organizatorzy jubileuszowego zlotu Stardrive w Katowicach upamiętniającego 20-lecie Klubu Zabytkowych Mercedesów, ale i zawodnik kick-boxingu Robert Ciulkin. Ten ostatni przez pięć dni wbiegał 40 razy na 78 metrową wieżę kościoła św. Rocha w Białymstoku, i każdego dnia prosił o wsparcie dla innej osoby. Jeden z takich dni poświęcił dla Kajtka. W sumie R. Ciulkin zameldował się na kościelnej wieży 200 razy, pokonując za każdym podejściem 160 schodów. W ostatnim dniu starego roku, gdy kończył się ten event, na konto Kajetanka wpłacono całą kwotę potrzebną na przygotowanie dla niego wektora. – Ja nawet nie wiem, skąd ci ludzie się biorą. Czasami tylko informują mnie, że już wszystko jest zaplanowane i zorganizowane. Wraz z mężem czujemy, że otoczył nas łańcuch ludzi dobrych serc – podsumowuje Barbara.

Odmiana losu

Terapię genową, która daje szanse na zahamowanie Canavana, prowadzi Szpital Dziecięcy w Dayton w stanie Ohio w USA. O jej efektach informują m.in. Jennie i Gary Landsmanowie, których synowie przeszli przez nią jako pierwsi. Ich posty zamieszczane w internecie napawają innych rodziców optymizmem. Również Barbarę i Szymona, którzy zdają sobie jednak sprawę, że nowatorska metoda pozwala dużo zmienić, ale nie wszystko. – Szkody, które poczyniła choroba w ciele syna, są odwracalne, ale nikt nie wie do jakiego stopnia. Każdy przypadek jest indywidualny. Wiemy, że terapia genowa to nie cud-uzdrowienie. Nawet po niej Kajetan będzie niepełnosprawny i będzie potrzebował stałej rehabilitacji. Natomiast, jak dużo uda się mu przywrócić zdrowia, to będzie nasz i jego sukces. Dlatego nie zamierzamy się poddawać – puentuje Barbara. A że nie rzuca słów na wiatr, więc już zapowiada, że na wiosnę w Jaworzu ruszy „Szafowanie”. Będzie to akcja polegająca na zbiórce używanej odzieży, którą swą twarzą firmuje Michał Wiśniewski. Tutaj każdy kilogram będzie w cenie. I to dosłownie. Być może zakończy ona zmagania rodziców Kajtka o pieniądze brakujące na rehabilitację syna. Trzymamy za to mocno kciuki.

2022-02-01 12:30

Ocena: +2 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Zbieramy na Kościół katolicki na terenach dawnego ZSRR

[ TEMATY ]

zbiórka

FOTOWAWA/pl.fotolia.com

Już po raz 18. w najbliższą niedzielę w Kościele w Polsce obchodzony będzie Dzień Modlitwy i Pomocy Materialnej Kościołowi na Wschodzie. Dzięki hojności polskich parafian i darczyńców będziemy mogli wesprzeć działalność Kościoła katolickiego (także greckokatolickiego) na olbrzymich obszarach b. ZSRR, który wciąż się odbudowuje po materialn6ych i duchowych zniszczeniach komunizmu.

Chociaż każdy z nowo powstałych po rozpadzie ZSRR w 1991 r. krajów, jak i działający tam Kościół katolicki mają swoją specyfikę, to jednocześnie łączy je wiele wspólnego. Katolicy, poza Litwą i Łotwą stanowią tam mniejszość. W postsowieckich republikach środkowoazjatyckich i w Azerbejdżanie przeważa, i to zdecydowanie, islam. W Rosji, na Białorusi i Ukrainie, a także w Mołdawii i Gruzji, większość wierzących stanowią prawosławni, w Armenii zaś wyznawcy Kościoła Apostolskiego, nie należącego do rodziny prawosławnej. Na Białorusi i Ukrainie, zwłaszcza w ich częściach zachodnich, katolicy obrządków łacińskiego i wschodniego stanowią znaczącą część miejscowej ludności.

CZYTAJ DALEJ

Nakazane święta kościelne w 2023 roku

[ TEMATY ]

Nakazane święta kościelne

Karol Porwich/Niedziela

Publikujemy kalendarz uroczystości i świąt kościelnych w 2023 roku.

Ustalanie daty Paschy Ojcowie Soboru w Nicei (325 r.) zlecili patriarsze Aleksandrii, dlatego że miasto to słynęło z wysokiego poziomu studiów w dziedzinie astronomii. Biskup Aleksandrii miał każdego roku przekazywać dokładnie ustaloną datę Wielkanocy do Rzymu, skąd przesyłano ją pozostałym Kościołom, aby te z kolei mogły ją ogłosić w Uroczystość Objawienia Pańskiego. Zwyczaj ten przetrwał w Kościele aż do dnia dzisiejszego.

CZYTAJ DALEJ

NBP: Jacek Kurski nowym przedstawicielem Polski w Radzie Dyrektorów Wykonawczych Banku Światowego

2022-12-07 10:53

[ TEMATY ]

Jacek Kurski

Youtube.com

Jacek Kurski został nowym przedstawicielem Polski w Radzie Dyrektorów Wykonawczych Banku Światowego - wynika ze środowego komunikatu NBP. Informacje te potwierdził Kurski; napisał, że podjął pracę zgodną z jego wykształceniem i doświadczeniem menadżera.

"W grudniu br. Pan Jacek Kurski rozpoczął pracę jako Alternate Executive Director szwajcarsko-polskiej konstytuanty w Grupie Banku Światowego w Waszyngtonie" - poinformował bank centralny na swojej stronie internetowej. Obok Polski i Szwajcarii w skład szwajcarsko-polskiej konstytuanty wchodzą: Azerbejdżan, Kazachstan, Kirgistan, Serbia, Tadżykistan, Turkmenistan oraz Uzbekistan.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję