Reklama

Wiadomości

Walka o życie, walka o cud...

Alex przyszedł na świat pod koniec czerwca tego roku. Na początku nasza radość nie miała granic! Ciąża przebiegała podręcznikowo. Czułam się fantastycznie, maluch rósł idealnie, a z każdym tygodniem kopał coraz mocniej i mocniej. Po porodzie otrzymał 10 pkt w skali Apgar i przez pierwsze trzy tygodnie nic nie zapowiadało, że naszemu dziecku może cokolwiek dolegać. Nasza czujność została uśpiona... - piszą rodzice Alexa

[ TEMATY ]

dzieci

pomoc

choroba

Bożena Sztajner/Niedziela

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

W pewnym momencie, z dnia na dzień, Alex zaczął słabnąć. Miał miesiąc, nie poruszał już żwawo nóżkami i rączkami, przelewał się przez ręce… Trafiliśmy do szpitala właściwie w ostatniej chwili. Za kilka dni synek mógłby się już nie obudzić (dziś lekarze podejrzewają, że wiele nagłych śmierci łóżeczkowych było spodowanych właśnie niezdiagnozowanym zanikiem mięśni)... Od razu były badania genetyczne i błyskawiczna diagnoza. Niestety, ta najgorsza: rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1. Na początku było załamanie… Nasz synek miał dopiero kilka tygodni! Jak to możliwe, że już dostał wyrok śmierci? Jednak za chwilę wstąpiła w nas nowa nadzieja - w świecie nauki, jeśli chodzi o SMA, dzieje się naprawdę dużo. Wielu specjalistów szuka leku, sposoby pokonania choroby, która zabija tak wiele dzieci przed ich drugimi urodzinami. Niestety, to jeszcze mało dostępne i bardzo drogie metody...

Będziemy walczyć do końca. Alex trafił na bojową mamę. Wiem jednak, że sama nic nie zdziałam… Jednorazowa terapia genowa, ogromna nadzieja dla synka, to koszt 2,5 miliona dolarów. Musimy zrobić wszystko, by dać mu szansę na życie, na pokonanie choroby! Prosimy, pomóż nam w tym. Pomóż ratować Alexa. Nie mamy wiele czasu... Magda, mama

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Aktualnie prowadzone są zbiórki na pomoc dzieciom cierpiącym na SMA. Poniżej możliwość wsparcia trzech chorych dzieci, którym nasze pieniądze mogą uratować życie:

Alex Jutrzenka: 

https://www.siepomaga.pl/alex?fbclid=IwAR2i7UB5OBgncfzvsw3jIUaietomss6PcD3rtk70R88KaWU9bervFniMbIk

Patryk Radwański: 

https://www.siepomaga.pl/patrys?fbclid=IwAR32Solk-yp7x-v228JrC4qpzxm-7YObxihBoeqJHv5h8U6qcyxe-f_8Jl4

Reklama

Kacperek Ryło:

 https://www.siepomaga.pl/ratujemy-kacpra?fbclid=IwAR03kg7ZW8rIPlnkWQQPdP59ZNaL2-PA6r0M4jcIsASLUNrWJca7E_w3jNA

2019-11-10 17:18

Ocena: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Dziecięcy Telefon Zaufania

Dziecięce dramaty mogą się zakończyć tragicznie, jeśli w porę nie nadejdzie pomoc.

Przemoc, hejt, samotność, zagubienie, depresja… Masz problemy? Nie czekaj, zadzwoń na darmowy numer 800 12 12 12 lub napisz na czacie na brpd.gov.pl . Pomogą ci eksperci Rzecznika Praw Dziecka. Ruszyła kampania społeczna promująca Dziecięcy Telefon Zaufania, spoty można zobaczyć w Telewizji Polskiej i internecie.

CZYTAJ DALEJ

Urodziny Szarbela - dialog w cieniu cedrów

[ TEMATY ]

św. Charbel

Adobe Stock

8 maja 1828 r. w Bika Kafra w Libanie, urodził się Szarbel Makhlouf, właściwie Jusuf Antun Machluf − duchowny maronicki, mnich i pustelnik, święty Kościoła katolickiego.

O dialogu chrześcijan, sąsiedztwie z muzułmanami, śladach Chrystusa poza Ziemią Świętą i Pani Libanu – Tej, którą czczą chrześcijanie i muzułmanie - z biblistą i podróżnikiem ks. prof. Mariuszem Rosikiem rozmawia Agnieszka Bugała

CZYTAJ DALEJ

Niemcy: 2,5 roku więzienia za kradzież pektorału Benedykta XVI

2024-05-08 13:02

[ TEMATY ]

Benedykt XVI

Grzegorz Gałązka

Mężczyzna, który w czerwcu ubiegłego roku ukradł krzyż pektoralny papieża Benedykta XVI z kościoła w Traunstein w Górnej Bawarii, został skazany na dwa i pół roku więzienia. Tak orzekł sąd rejonowy w Traunstein w Górnej Bawarii, podała agencja KNA. Wyrok nie jest jeszcze prawomocny.

Według sądu sprawca, 53-letni obywatel Czech, chce mieć pewność, że krzyż, który obecnie znajduje się u znajomego, zostanie zwrócony. Wcześniej milczał na temat miejsca pobytu pektorału. Jego wartość nie może być dokładnie określona, szacuje się, że wynosi co najmniej 800 euro i ma dla wiernych bardzo dużą wartość symboliczną. Benedykt XVI zapisał go w testamencie swojej rodzinnej parafii św. Oswalda. To właśnie tutaj odprawił swoją pierwszą Mszę św. jako neoprezbiter w 1951 roku.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję