Reklama

Niedziela Świdnicka

Udało się zebrać 9 milionów złotych

Po 14 miesiącach ciężkiej pracy ludzi dobrej woli udało się zebrać ogromną kwotę na terapię genową, która może uratować życie Amelki ze Strzegomia.

[ TEMATY ]

choroba

zbiórka

Strzegom

SMA

archiwum prywatne

Radość rodziców Amelki i najbliższej rodziny z zebrania środków niezbędnych do leczenia dziewczynki

Radość rodziców Amelki i najbliższej rodziny z zebrania środków niezbędnych do leczenia dziewczynki

Dwuletnia dziewczyna choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Choroba ta niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za chodzenie czy siedzenie, ale także te, dzięki którym dziecko oddycha. Rozwiązaniem jest terapia genowa i związany z nią lek, który nazwany został najdroższym lekiem na świecie. Pomoc dla dziewczynki nabrała rozgłosu dzięki mediom społecznościowym, portalom internetowym, telewizji lokalnej i ogólnopolskiej. Jakimś cudem blisko 330 tys. osobom udało się zebrać kwotę 9 mln zł, w ciągu zaledwie 14 miesięcy.

Rodzice nie kryją szczęścia. – Jesteśmy tacy przeszczęśliwi. Słowo dziękuję tutaj nie wystarczy. Jesteśmy wdzięczni za każdy gest życzliwości. Za ciasta, zbieranie nakrętek, kasztanów, za licytacje, za każdą najmniejszą wpłatę, za branie udziału w różnych akcjach lokalnych - mówi mama dziewczynki Patrycja Gmyrek.

Teraz przed dwuletnią Amelką, która dzielnie zniosła ostatnie miesiące, ostatnia prosta do pokonania choroby. Dziewczynka lek przyjmie na początku lutego w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Lublinie.

2022-01-19 11:35

Ocena: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Nikodem Wasilewski - historia mamy niepełnosprawnego, śmiertelnie chorego dziecka

[ TEMATY ]

SMA

Archiwum rodziców

Zapraszamy do przeczytania świadectwa mamy dziecka chorego na SMA. To głos naszej czytelniczki w debacie o aborcji.

Nazywam się Milena Wasilewska i od 8 miesięcy jestem mamą Nikosia, który choruje na SMA typu 1, czyli najcięższą postać rdzeniowego zaniku mięśni.

CZYTAJ DALEJ

Ukraina: zmarł ojciec abp. S. Szewczuka

2022-12-06 11:39

[ TEMATY ]

abp. S. Szewczuk

Wikipedia/Longin Wawrynkiewicz

Arcybiskup Światosław Szewczuk

Arcybiskup Światosław Szewczuk

W wieku 79 lat zmarł 5 grudnia po ciężkiej chorobie Jurij Szewczuk – ojciec arcybiskupa większego kijowsko-halickiego Swiatosława, głowy Ukraińskiego Kościoła Greckokatolickiego (UKGK). Wiadomość tę przekazała 6 bm. służba prasowa arcybiskupstwa. Wyraziła jednocześnie kondolencje i współczucie swemu zwierzchnikowi i jego bratu Wsewołodowi i całej rodzinie Szewczuków.

Jurij Szewczuk pochodził z ziemi stanisławowskiej (od 1962 – Iwanofrankowsk), był urzędnikiem państwowym, pracował na kolei. Jego rodzina była bardzo związana z UKGK, który w latach sowieckich został zdelegalizowany i musiał działać w podziemiu, a jego wyznawców siłą wcielono do Rosyjskiego Kościoła Prawosławnego, tych zaś, którzy z tym się nie zgadzali, surowo prześladowano.

CZYTAJ DALEJ

A gdybyś obudził się tylko z tym, za co wieczorem podziękowałeś Bogu?

2022-12-06 21:40

Marzena Cyfert

Eucharystii ku czci św. Mikołaja przewodniczył o. Michał Lukoszek, paulin, wikariusz generalny Zakonu Paulinów

Eucharystii ku czci św. Mikołaja przewodniczył o. Michał Lukoszek, paulin, wikariusz generalny Zakonu Paulinów

Swoje patronalne święto przeżywa dzisiaj parafia św. Mikołaja we Wrocławiu. Uroczystej Eucharystii przewodniczył i słowo Boże wygłosił o. Michał Lukoszek, paulin, wikariusz generalny Zakonu Paulinów.

W homilii o. Lukoszek przypomniał życiorys św. Mikołaja, podkreślając jego zamiłowanie do czynienia dobra i bardzo dużą wrażliwość na ludzką biedę. Zauważył, że św. Mikołaj był niezwykłym człowiekiem, o czym świadczy fakt, że po tylu latach od jego śmierci jest znany i wspominany na całym świecie. – Jego szczególnym darem i charyzmatem były dobroć i dobre uczynki, ale spełniane w ukryciu – tak, żeby tylko Bóg je widział. Można powiedzieć, że każdy święty odkrywa przed nami jakiś aspekt tajemnicy samego Boga i w ten sposób do nas przemawia. Św. Mikołaj odkrył, jak bardzo Bóg go kocha i jak bardzo dobry jest dla niego samego. Dlatego odpowiedział Bogu swoją miłością – mówił o. Lukoszek, podkreślając, że miłość do Boga jest bardzo konkretna. Ona namacalnie ujawnia się przez miłość do drugiego człowieka.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję